Программа социально-психологической помощи семьям, оказавшимся в кризисной ситуации и имеющим ребенка-инвалида



Скачать 145.42 Kb.
Дата13.05.2016
Размер145.42 Kb.
ТипПрограмма


Алтайская региональная общественная

организация «Мать и дитя»




ПРОГРАММА
социально-психологической помощи семьям, оказавшимся в кризисной ситуации и имеющим ребенка-инвалида (с онкозаболеванием)

Составитель:

Гога О. М.

г. Барнаул 2008 год

Актуальность

В России ежегодно регистрируется 13-15 новых случаев онкологических заболеваний на 100 000 детского (до 15 лет) населения. То есть 6 тысяч вновь заболевших детей в год. При этом, благодаря современным методам лечения до 75 % из них излечиваются.

Несмотря на успехи современной детской онкологии, 30-40 % детей и подростков умирают от онкологических заболеваний. Дети и их семьи продолжают нуждаться в помощи вплоть до самой смерти ребенка и также после нее. Исследования показали, что эту помощь им нужно и можно организовать.

Ключевым понятием при организации помощи детям, больным онкологическими заболеваниями и их семьям является «качество жизни» (КЖ). Оно определяется не только тяжестью основного заболевания, но и психологическим состоянием больного и его близких, а также степенью поэтапного решения социальных проблем.

В России пока не существует общепринятых национальных инструментов оценки качества жизни. Тем не менее, очевидно, что оно оценивается не тяжестью течения заболевания, а тем как пациент его переносит. А это означает, что качество жизни может при определенных условиях улучшаться, несмотря на дальнейшее прогрессирование заболевания. Так Jenney М. Е. для организации помощи умирающим больным детям считает полезным два следующих определения: «качество жизни определяется как степень, в которой ребенок достигает своих желаний» и «качество жизни определяется через расхождение между надеждами и тем, что ребенка ожидает».

В. Н. Бобков и П. С. Масловский-Мстиславский, характеризуя качество жизни, определяют ряд особенностей этой категории:

1. КЖ – чрезвычайно широкая, многоаспектная социологическая категория, охватывающая все сферы жизни.

2. КЖ имеет две стороны: объективную и субъективную. На этом основании оценка КЖ выступает в двух формах: степень удовлетворения научно-обоснованных потребностей и интересов и удовлетворенность КЖ самих людей.

3. КЖ не является категорией, оделенной от других социально-экономических категорий, но объединяет многие из них и включает в себя их качественные аспекты.

Анализ КЖ проводится комплексно с учетом основных потребностей людей, которые указанные выше авторы сгруппировали по пяти признакам:



  1. Экономические – потребность в экономических ресурсах.

  2. Физические – поддержание и развитие физических способностей, включая связанные со здоровьем.

  3. Интеллектуальные – развитие интеллектуальных способностей и потребность в культурных благах.

  4. Социальные – условия жизнедеятельности и доступность социальных благ.

  5. Анти-социальные – негативные потребности и интересы.

Указанные выше авторы предлагают оценить КЖ в целом, и по каждой из основных сфер: 1) трудовая жизнь, 2) сфера развития способностей людей, 3) семейная жизнь, 4) быт и поддержание здоровья, 5) жизнь нетрудоспособных, 6) досуг, 7) окружающая среда, 8) жизнь в экстремальных экономических ситуациях. Особую сферу жизни людей образует забота о будущем, которая тесно связана с возможностями современного лечения.

Для онкологических больных в разные периоды жизни выступают на первый план различные аспекты КЖ. Так, в период лечения основными становятся физические и психосоциальные потребности, которые связаны с продолжительным, тяжелым и травматичным лечением. В зависимости от состояния и социального положения семьи особенно значимыми могут быть различные сферы, определяющие КЖ.

Отмечены также интеллектуальные потребности. Ребенок, несмотря на неизлечимое заболевание, продолжает развиваться, поэтому нуждается в той степени, в которой это позволяет его состояние, в различных формах интеллектуального развития, в продолжении учебы, которая является основным занятием детей.

Остальные группы потребностей (экономические, социальные, анти-социальные, психосоциальные) могут иметь специфику, зависящую от местных условий. Как изучение, так и улучшения качества жизни детей с онкологическими заболеваниями и их близких включает особые аспекты, связанные со встречей с болью и страхами. Важнейшим вопросом для пациентов становится то, как они приспосабливаются к жизни с этими проблемами, как их решают.

Боль существенно влияет на КЖ не только самого ребенка с онкологическим заболеванием, но и его родных. И важно, что она может быть уменьшена не только благодаря медикаментозному воздействию на физиологический источник боли у ребенка, но и через решение эмоциональных и социальных проблем больного и его близких. Следовательно, необходимо помнить и о боли, испытываемой родными умирающего человека, боли, которая в период переживания утраты, может привести к развитию соматических заболеваний, к обострению хронической патологии.

Боль, и что еще важнее, ее ожидание, страх боли значительно снижают КЖ детей, умирающих от онкологических заболеваний. Ситуация усложняется тем, что боль эту испытывают дети и подростки, которые уже очень много испытали и настрадались за период специального, как правило тяжелого лечения, которое оказалось неэффективным.

Для снижения болевого синдрома и улучшения качества жизни необходима комплексная помощь, состоящая из психологической поддержки, которая дополнит использование медикаментозных средств контроля боли. Улучшение КЖ способно снизить субъективно переживаемый ребенком болевой синдром.

Существует три основных активных метода лечения злокачественных опухолей: хирургический, лучевой и лекарственный. Каждый из них может использоваться самостоятельно или в сочетании с другими с целью радикального (полного) излечения больного. Эти активные методы лечения чрезвычайно травматичны для организма больного, противоопухолевое лечение всегда должно дополняться паллиативной помощью, поскольку последняя располагает богатым арсеналом средств, направленных на облегчение тягостных симптомов и создание комфорта для пациента.



Паллиативная помощь – это активная всеобъемлющая забота о больных, в первую очередь тех, чья болезнь не поддается излечению, а также контролирование боли и других симптомов, решение психологических, социальных и духовных проблем.

Цель паллиативной помощи – обеспечить максимально возможное высокое качество жизни для больного и его семьи.

Паллиативная помощь:



  • Утверждает жизнь и воспринимает умирание, если оно неизбежно, как нормальный процесс.

  • Не ускоряет и не оттягивает смерть.

  • Облегчает боль и устраняет иные тяжелые симптомы.

  • Объединяет психологические, социальные и духовные аспекты заботы.

  • Помогает больным жить настолько активно и творчески, насколько это для них возможно.

  • Всячески поддерживает больного в течении болезни, а также помогает его близким перенести утрату.

Многие возможности паллиативной помощи могут и должны использоваться на всех стадиях развития болезни как компонент комплексного лечения.

Систематизируя связанные с детскими онкологическими заболеваниями проблемы, влияющие на качество жизни больного ребенка и его близких, Rau J. и др. выделяют следующие группы проблем и подходов к их решению:

а) проблемы пациентов (поведенческие проблемы, обусловленные психологическими и социальными причинами; а также болезнью или/и лечением как экстремальными обстоятельствами);

б) проблемы семьи (личные проблемы родителей; проблемы взаимоотношений в семье; проблемы братьев и сестер; проблемы семьи в целом);

в) комплекс проблем, связанных с умиранием и со смертью ребенка.

Исходя из этого, определяются и основные направления организации помощи – поддержка в решении проблем, вызванных болезнью, лечением; угрозой смерти и смертью ребенка, организация обсуждения, предваряющего развитие проблемной ситуации, вызванной болезнью, чтобы помочь с ней справиться; организация реабилитации и формирование поддерживающего социального окружения.

Описанные проблемы, влияющие на качество жизни больного и его семьи, и указанные подходы к их решению в различной степени актуальны на каждом из этапов лечения детских онкологических заболеваний.

Для эффективной паллиативной помощи семьям детей, неизлечимо больных онкологическими заболеваниями, недостаточно той эпизодической помощи отдельных лиц, которая, безусловно, им всегда оказывалась. Для этого необходимо создать организационную структуру, в задачи которой обязательно должна входить и определенная работа и с теми, кто так или иначе контактирует с такими семьями и даже работа с обществом в целом. Поскольку такая работа ведется за рубежом уже на протяжении последних 20-30 лет, целесообразно было провести изучение этого опыта.



Цель программы:

Разработка подходов к организации и осуществлению «паллиативной помощи» (социальной, психологической, юридической и т. д. ) для улучшения качества жизни детей, больных онкологическими заболеваниями, и их семей.



Задачи:

1. Определить пути организации оказания паллиативной помощи детям, больным онкологическими заболеваниями, и их семьям.

2. Изучить основные социальные и психологические проблемы детей, больных онкологическими заболеваниями, и их семей.

3. Определить подходы к решению социальных проблем в семьях, имеющих детей, больных онкологическими заболеваниями.

4. Разработать пути решения психологических проблем в семьях, имеющих детей, больных онкологическими заболеваниями.

5. Создать базовую модель организации паллиативной помощи детям, больным онкологическими заболеваниями, и их семьям.



Научная новизна программы:

Впервые в нашей стране объектом научного исследования являются дети, больные онкологическими заболеваниями. Показаны серьезные социальные и психологические проблемы их и их семей.

Используется научный опыт, разработанный НИИ ДОГ г. Москва, методологические подходы к решению социальных и психологических проблем детей, больных онкологическими заболеваниями, и их семей.

Разрабатывается модель организации паллиативной помощи детям, больным онкологическими заболеваниями, на территории Алтайского края.


Практическая значимость программы:
Использование в практике паллиативной помощи детально разработанных методологических подходов к решению основных социальных и психологических проблем позволит улучшить качество жизни детей больных онкологическими заболеваниями, и их семей.

Предложенная программа организации паллиативной помощи детям, больным онкологическими заболеваниями, может быть широко использована в практике работы детских онкологов, специалистов по социальной работе, психологов, педагогов в различных регионах страны.



Положения, выносимые в программу:

  1. Онкологическое заболевание ребенка влечет за собой выраженные социальные и психологические проблемы и существенно меняет образ жизни всей его семьи.

  2. Решение социальных и психологических проблем в этих семьях приводит к улучшению качества жизни больных онкологическими заболеваниями детей.

  3. Современной базовой моделью организации паллиативной помощи детям, неизлечимым больным онкологическими заболеваниями, и их семьям является хоспис на дому. Работа в Детском хосписе осуществляется междисциплинарной командой, состоящей из врача – детского онколога, специалиста по социальной работе, психолога, других профессионалов и специально подготовленных непрофессионалов.


Направленность программы.
В программе паллиативной помощи существует два плана работы с семьей:

- Первый план – это работа непосредственно с семьей в период нахождения ее в стационаре ( выработка скоординированной объединенной общими целями стратегии сопровождения семьи, вступившей в полосу кризиса );

- Второй план – непосредственная работа с социальным окружением семьи, оказавшейся в кризисной ситуации (продолжение работы после выписки из стационара);

К основным направлениям по работе с семьей в рамках данной программы относятся:

- Оказание психологической, психолого-педагогической, правовой помощи семьям, оказавшимся в кризисной ситуации (ребенок с онкозаболеванием);

- осуществление социального патронажа;

- выяснение и устранение возникших проблем;

- оказание и содействие в трудоустройстве совместно со службами занятости населения;

- содействие в оказании материальной помощи семье за счет средств фонда социальной поддержки населения;

- помощь членам семьи в сборе документов для оформления различных социальных пособий;

- тесное сотрудничество со специалистами детских больниц и поликлиник, органами опеки и попечительства, социальной защиты населения с целью эффективного оказания помощи семье, имеющей ребенка-инвалида (по онкозаболеванию);

- привлечение добровольцев для работы с данной категорией семей.

Патронаж осуществляется также на двух уровнях:

- Организация и управление (менеджмент и руководство) патроната семьи, имеющей ребенка с онкозаболеванием;

- Непосредственно социально-психологическое сопровождение.

При относительно длительной по времени работе (4-8 месяцев), интенсивной по воздействию и активной по стратегии заботы, границы социального патронажа весьма условны. В зависимости от характера семейных проблем, их сложности, остроты или запущенности Центр реализует программы, обозначенные как программы, обозначенные как программа «Минимум» и «Максимум».

Программа «Минимум» - это обращение к ситуации, когда семья вступает в полосу кризиса (болезнь, утрата и т.д.)

В таких случаях усилия специалистов направляются на восстановление в относительно короткие сроки способности членов семьи оптимально функционировать, несмотря на наличие объективных и часто необратимых ограничений и потерь.

Программа «Максимум» предназначена для оказания помощи в крайних кризисных ситуациях (программа «Утрата») при необходимости добиться переориентации взглядов, скорректировать прежние поведенческие схемы семьи.

Программа «Максимум» состоит из четырех блоков:

- первый – изучение ситуации;

- второй – разработка плана сопровождения семьи;

- третий – реализация плана;

- четвертый – анализ проведенной работы.


Ожидаемые результаты:

Все результаты работы с семьей, имеющей ребенка с онкозаболеванием, можно разделить на две большие группы:

- результаты, полученные для дальнейшего обобщения, анализа и совершенствования службы паллиативной помощи (патронажа);

- результаты, полученные в каждом конкретном случае как логический итог завершения работы.

К первой группе относятся социологические данные.

Ко второй группе относится положительная динамика, объективные и субъективные оценки всех участников патронажа, свидетельствующие о выходе семьи, имеющей ребенка с онкозаболеванием из кризисной ситуации.

Эти результаты выражаются в качественных и количественных показателях и отражают:

- психологическое состояние;

- состояние социально-психологической атмосферы в семье;

- динамику группы поддержки;

- социально-педагогический рост;

- социально-экономическое состояние семьи;

- повышение правовой грамотности.

Результатом в целом будет являться повышение качества жизни детей и семей.



Интерпретация научных понятий:

Выработка - это количественный показатель оказываемых специалистом услуг.

Индивидуальная профилактическая работа - деятельность по своевременному выявлению несовершеннолетних и семей, находящихся в социально опасном положении, а также по их социальной реабилитации и (или) предупреждению совершения или правонарушений и антиобщественных действий.

Индивидуальная патронажная программа клиента, находящегося в кризисной ситуации - правовой акт, устанавливающий план мероприятий, выполнение которых необходимо для проведения индивидуальной профилактической и (или) реабилитационной работы по отношению к клиенту Центра.

Качество - соответствие ока­зываемых услуг стандартам и требованиям, принятым в си­стеме социального обслуживания населения.

Качество жизни ребенка - определяется как степень, в которой ребенок достигает своих желаний. Через расхождение между надеждами и тем, что ребенка ожидает

Кризис - это нечто опасное и требующее принятия решения, но содержащее в себе потенциал роста и развития.

Кризисная ситуация - любая ситуация, которая заставляет человека искать помощи.

Несовершеннолетний, находящийся в социально опасном положении - лицо в возрасте до 18 лет, которое вследствие развития жизненной ситуации находится в обстановке, представляющей опасность для его жизни для здоровья либо не отвечающей требованиям к его воспитанию или содержанию, либо совершает правонарушения или антиобщественные действия.

Паллиативная помощь – это активная всеобъемлющая забота о больных, в первую очередь тех, чья болезнь не поддается излечению, а также контролирование боли и других симптомов, решение психологических, социальных и духовных проблем.

Патронат - система мер по оказанию помощи нуждающимся в ней.

Патронаж - это выявления семей, социальных групп, детей, нуждающихся в долговременной социальной поддержке, а также реализация совокупности конкретных действий по осуществлению патроната. Как форма помощи и поддержки патронаж позволяет вовлекать семью в специально организованную социальной службой работу: социально-педагогического, психологического, юридического, направления при сосредоточенности на главном - преодолении имеющихся проблем.

Полезность (или польза) услуг при патронате - опреде­ляется конечными результатами, способствующими переме­нам к лучшему (нормализация психологического климата в семье и повышение ее социального статуса, уменьшение чис­ла правонарушений несовершеннолетних и пр.)

Процесс общения с клиентом - основной вид деятельности специалиста, осуществляющего социальный патронаж, состоит из вербальных, письменных, посреднических и других действий.

Семья, находящаяся в социально опасном положении - семья, имеющая детей, находящихся в социально опасном положении, а также семья, где родители или законные представители несовершеннолетних не исполняют обязанностей по их воспитанию, обучению и (или) отрицательно влияют на их поведение либо жестоко обращаются с ними.

Социальный патронаж - система мер по защите, покровительству, влиянию и контролю, осуществляемых в ее интересах. Системообразующими частями выступают контроль, социально-педагогическое воздействие, социально-психологическая, социально-правовая помощь и поддержка.

Эффективность - соотношение между затрачиваемыми ресурсами (время, себестоимость одного часа помощи, привлекаемые к сотрудничеству люди и орга­низации, службы) и выработкой, измеряемой количеством оказанных услуг.
Требования к специалистам:

Координатор принимает реше­ние об установлении патроната над семьей, определяет сроки, способы и формы вмешательства в неблагоприятную ситуацию, подбирает спе­циалистов, которым предстоит вместе с ним выстраивать стратегию решения проблем конкретной семьи. С его непо­средственным участием и под его контролем осуществляется патронаж.

Он должен владеть основами психологических зна­ний, осваивать различные подходы и навыки решения кризисных проблем, способен мыслить перспективно. Он хорошо осведомлен в вопросах, связанных с поиском ресур­сов, налаживанием связей и установлением контактов с «нужными» людьми, помогающими лоббировать интересы данной службы и клиентов.



Специалист по социальной рабо­те оказывает социальную помощь семье: проводит обследование семьи, осуществляет первичные контакты и организует дальнейшее взаимодействие с ее чле­нами; составляет представление о возмож­ности и желании семьи работать над своими проблемами в соответствии с предлагаемыми программами социальной поддержки; осуществляет пер­вичную и регулярно проводимую динамичную оценку социаль­ной ситуации и условий жизни семьи, выявляет особенности ее статуса и материального состояния, положения в ней детей; участвует как в организации патроната, так и в его реализации.

Психолог формирует благоприятный психологический тонус во взаимоотношениях с членами семьи, мотивацию ее взрослых членов на взаимодействие со службой. Выясняет, что наиболее характерно для дан­ного семейного случая, каков конфликт жизненных ценно­стей, сопровождающий членов семьи, какие действия могут стать целесообразными и необходимыми для снятия остро­ты этого ситуации.

Психолог квалифицирует и обозначает наблюдаемые состояния чле­нов семьи и осуществляет переход к рассмотрению внутреннего движения процесса патологического развития семьи, его психологических закономерностей и составляю­щих.



Юрист призван отслеживать соблюдение законных прав и интересов клиентов патроната.

Педагог-психолог (Педагог-воспитатель) – проводит диагностику уровня развития ребенка в возрасте от 0 до 3,5 лет, разрабатывает рекомендации для родителей, направленные на исключение отставания в развитии ребенка, проводит занятия с мамами и детьми, организовывает

Основным требованием к деятельности специалистов, которые периодически и по мере необходи­мости должны подключаться к патронату семьи является по­нимание ими не только задач и стратегии участвующих в нем коллег, но и необходимости четкой и последовательной согла­сованности своих профессиональных действий с действиями команды по принципу «в нужное время, в нужном месте, когда в этом нуждается клиент».





Каталог: conf -> tezis
tezis -> Проблема социально-психологической адаптации детей, страдающих задержкой психического развития
conf -> К проблеме адаптации студентов к обучению в вузе
conf -> Селиванова Надежда Станиславовна, воспитатель гбоу ао «Няндомская скоши»
conf -> Развитие психологической культуры личности как путь гармонизации поликультурного взаимодействия
tezis -> Исследование тревожности у дошкольников с задержкой психического развития
tezis -> Особенности межполушарной асимметрии мозга подростков Алтайского края
tezis -> Психологическое сопровождение спортсменов-инвалидов в процессе тренировочной и соревновательной деятельности в статье представлены результаты магистерской диссертации
tezis -> Iii-iv вида (Барнаул) Формирование навыков ориентирования и мобильности у частичнозрячих и слабовидящих учащихся
tezis -> Выявление преимущественной направленности агрессивных проявлений в поведении детей с глубокими интеллектуальными нарушениями в доме ребенка и в семье


Поделитесь с Вашими друзьями:


База данных защищена авторским правом ©dogmon.org 2017
обратиться к администрации

    Главная страница